В Рязанском кожно-венерологическом диспансере провели лечебную процедуру второму пациенту с тяжелым орфанным заболеванием — буллезный эпидермолиз. Об этом 7 августа сообщила пресс-служба регионального минздрава.

Диагноз поставлен 12-летнему пациенту с рождения. Ребенок находится на диспансерном наблюдении с 2019 года.

Отмечается, что из-за хрупкости кожи детей с такой болезнью называют «дети-бабочки». Как уточнили в минздраве, это редкое генетическое заболевание. Болезнь проявляется спонтанным появлением пузырей на различных участках кожи, с последующим образованием рубцов, при незначительном механическом воздействии или без него.

В лечебное учреждение доставили препарат «Виджувек» (МНН Беремаген геперпавек) для местной генной терапии ран у пациента. Медперсонал в начале 2025 года прошел специальное обучение для нанесения лекарства, так как процедура имеет ряд особенностей.