Родители тяжело больной рязанки обратились к губернатору из-за невозможности законно купить лекарства. Об этом сообщила пресс-служба правозащитной организации «Мемориал».
С января этого года вступили в силу поправки в административный кодекс (КОАП РФ), внесенные федеральным законом №532 от 31 декабря 2014, которые фактически ввели запрет на ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств. Новая статья КОАП 6.33 пункт 2 гласит: «ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств ... влечет наложение административного штрафа на граждан в размере от семидесяти тысяч до ста тысяч рублей».
Девятилетняя дочь Ольги Суровой Ангелина с детства страдает тяжелым заболеванием, которое сопровождается частыми эпилептическими припадками. По закону это заболевание относится к списку орфанных, то есть редких - не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В России не существует эффективных средств его лечения, а также нет специализированных лекарственных препаратов.
По рекомендации врачей Ангелина принимает препарат «Сабрил», который производится в Европе, и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Аналогов этого лекарства в нашей стране не производится. Кроме того, как четко указано в выписке из истории болезни Ангелины, с учетом тяжести заболевания и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена принимаемых противоэпилептических препаратов на препараты с другими коммерческими названиями. Даже прием аналогов может привести к ухудшению состояния здоровья и смерти.
Одна пачка препарата, которой хватает всего на две недели, обходится родителям девочки в 5,5 тысяч рублей
Одна пачка препарата, которой хватает всего на две недели, обходится родителям девочки в 5,5 тысячи рублей. Оставшегося на данный момент его запаса хватит Ангелине всего на месяц, после этого ее родителям придется покупать под угрозой огромного штрафа.
«Случай Ольги Суровой сложный, так как с формальной точки зрения закон не нарушен, но сам закон нарушает права Ангелины. На то, чтобы добиться изменения законодательства в судебных инстанциях может уйти не один год – Ангелины и других детей, зависящих от незарегистрированных в России лекарств, просто нет этого времени. Мы надеемся на то, что срочное вмешательство представителей органов власти поможет изменить эту ситуацию», – говорит юрист «Мемориала» Петр Иванов.
Ольга Сурова составили обращение не только к губернатору Олегу Ковалеву, но и уполномоченному по правам ребенка в Рязанской области Екатерине Мухиной.